促成台灣基因資料庫 學界架構倫理監督機制

20070401（中央社記者陳清芳台北電）

台灣基因資料庫的建置，涉及倫理爭議，台灣醫界聯盟基金會生醫研究倫理與社會福利辦公室為此聯合七所大學，培育所需的各種人才，目前學員以醫療從業人員為主，有待更多法界人士加入，討論基因研究衍生的法律問題。

今天在「後基因體時代的倫理治理架構說明會」上，醫界聯盟基金會董事長吳樹民、台北醫學大學校長許重義、中央大學哲學研究所長李瑞全、東華大學財經法律研究所長李崇禧、台北醫學大學醫學人文研究所長蔡篤堅等人，均就此議題發表看法。

去年中央研究院生物醫學科學研究所台灣基因資料庫 (Taiwan Biobank)計畫涉及重大倫理瑕疵，尤其引起原住民團體的關注，在人權團體的介入下，暫時擱置，也促成今天這場說明會，認為此項研究計畫應讓公民依興趣參與並充分認知，由下而上建立審議與監督機制，才能讓台灣基因資料庫贏得國人信賴。

蔡篤堅指出，基因體研究的倫理架構，需要更多法律人才的加入，健全法律保障，也可以導入社區總體營造計畫，在原住民部落建立信賴的基礎，讓研究者和原住民都能受惠。

李瑞全指出，外界對台灣基因資料的疑懼在於基因資訊濫用誤用，勢將導致個人隱私權受損、家庭或族群被貼上標籤化；另外，政府贊助研究計畫，民眾捐贈個人資料，研究成果若有商業利益，應有合理公平的回饋機制。

李崇禧指出，基因研究涉及保密義務與公共健康、專利權與經濟報酬、賠償救濟與惠益分享、產業發展課題，現行法規不足，大多落在民、刑法範疇，法律界推動「人體組織法草案」、「基因資訊保護法草案」等草案，以期倫理規範外，也有法律制度的保護。

吳樹民說，最早有台北醫學大學、成功大學，現在有長庚大學、中國醫藥大學、長榮、高雄醫學大學、慈濟等大學加入，將以各校所在地衛生、社福、與行政單位合作，共同推動相關專業及通識教育，醫界聯盟亦與台灣生命倫理學、社會改造協會等單位合作，促成基因體醫學、人權保障、生命倫理素養的全面提昇。