族群基因研究 忌貼標籤

2007.04.02【聯合報／記者李名揚、施靜茹／台北報導】

國科會主委陳建仁表示，研究人員向民眾採集檢體前，一定要充分告知為何要採集檢體，以及以後發表研究成果時，有哪些資料會公布，哪些不會；公布研究結果時也要很小心，不能讓特定族群被貼上標籤。

陳建仁指出，研究人員採取病人檢體的基本精神是「充分告知，自願同意」，告知的內容應包括要採怎樣的檢體、做何用途、研究完成會以何種形式發表等。台北榮民總醫院內科部主任李壽東也說，同意書要寫得很仔細，包括採集的血液、唾液等，是只做一次或很多次研究，用完是否銷毀等，都必須一一告知受試者，並請他們簽同意書，才不會發生事端。

至於怎樣才叫做「充分告知」？中研院正準備進行一項大規模採集檢體的研究計畫，中研院生醫所所長陳垣崇表示，有些人相信中研院，不想了解詳情就願意提供檢體，這時他們就只告知一些基本項目如研究目的、隨時可反悔等；但有些人會擔心資料被挪作他用，他們就會花很多時間解說，也就是對不同人的作法會不一樣。

現在很多學者採取檢體是為進行基因研究，若知道某基因容易造成何種疾病，將來就可發展出每個人量身訂做的「個人醫學」；陳建仁說，美國國衛院對相關研究有一項重要規定，「當無法確認某特殊基因與某疾病的關連性時，或是不知道有特殊基因者該如何預防該疾病時，不可以告訴受檢者擁有這種特殊基因」，這樣才不會引起無謂恐慌。