生物資料庫 被指騙血

2006年06月25日蘋果日報

【甯瑋瑜╱台北報導】以找出本土常見疾病危險因子為目標的「台灣生物資料庫」（原「台灣生物基因資料庫」）即將啟動。計劃主持人、中研院生醫所所長陳垣崇昨宣布，明年底將先在嘉義縣、苗栗縣與花蓮縣收集1萬5千人血液與健康資訊；但人權團體昨批評，政府未充分說明，民眾在搞不清楚狀況下被「騙」血，逾越法律、遑論人權，不排除向聯合國人權委員會提出報告。 

獲民眾同意才進行

陳垣崇說，選擇苗、花、嘉3縣，乃因各具備客家、原住民與閩南的3大族群，加上流動性小，適合長達數10年的世代追蹤。目前正募集1千名自願參與者進行執行演練，終極目標是建立20萬筆本土生物資料庫。
為確保隱私與倫理，由台灣醫界聯盟、學者等組成生物資料庫倫理法律小組，將監督告知同意、保障隱私。成員之一、中央大學哲學所所長李瑞全說，「聯合國表明基因體的資訊與人權息息相關，不可擅自收集、輕易披露、隨意改造或謀取經濟利益，都可提供國內參考。」台灣社會改造協會理事長蔡篤堅說，縣市示範須獲當地民眾共識、同意後才會進行。
台灣人權促進會副會長劉靜怡昨接受《蘋果》採訪質疑，何以學術研究能要求民眾捐出代表個人資訊的血液、研究者無法確保民眾資料不外洩，並說研究可連結民眾戶籍、病歷資料，逾越法規。「研究成果恐是為人作嫁，成果由藥廠享受，民眾仍得當冤大頭，買昂貴藥物治病。」她說，不排除向聯合國人權委員會提出報告。 

台灣生物資料庫計劃與爭議

※目的
◎收集民眾基因與其他醫學資訊，找出本土常見疾病危險因子
※計劃
◎今年募集1000名自願者，在不抽血前提下，建立對參與民眾的「充分告知」與「取得同意」模式
◎最終期望建立20萬人基因資訊
◎明年底在嘉義、苗栗、花蓮縣，收集1萬5千人生物檢體與健康資訊
※人權團體質疑
◎學術研究無權要求民眾捐血與提供資料
◎研究成果恐遭國際藥廠坐收其成
◎內容複雜，民眾恐在未充分了解狀況下，被騙捐出檢體、洩露隱私
◎學術研究不可使用民眾戶籍與病歷

資料來源：台灣醫界聯盟、台灣社會改造協會、中研院、台灣人權促進會