少29份樣本 人權大躍進

2007.04.03【聯合報/本報記者李名揚】


噶瑪蘭族昨天公開銷毀先前由林媽利教授採樣的唾液,這可能是台灣學術研究史上首次因被採樣者提出異議後,研究者同意銷毀樣本。雖然只是廿九個人的樣本,但顯示台灣人權意識的抬頭,也讓學術研究者未來要以更謹慎的態度從事研究。

基因研究在世界各地均為顯學,林媽利透過血液及基因分析,也為台灣各族群的血緣,提供了不少證據。可是台灣這幾年對於個人資料的保護、隱私權的保障,多有爭議,所以之前對於身分是否按捺指紋、健保卡二合一等,都基於保護個人隱私前提下,放棄原有規畫。尤其,原住民在台灣長久被標籤化,所以從事相關研究,在原民意識崛起後,更為複雜。

在過去溝通不良的情況下,研究者以為只要說服原住民的長老、頭目,就能讓事情順利推動,也不必多費心力和所有原住民溝通;可是在這個案例中,證明這樣的溝通是不足的,甚至有被採樣的民眾根本不清楚採樣是怎麼回事就簽下同意書,使得研究必須再回到原點,還損及雙方的互信。

在科學事實上,不同族群確實有些基因不太一樣,這純粹是就事論事,不帶任何臧否意義;基因研究者自然會對這個問題充滿興趣,尤其現在科學家對人類基因的了解愈來愈透徹,愈希望好好利用這些知識,為民眾帶來更高醫療水準,而根據不同基因量身訂做的「個人化醫療」,正可達到此一理想。

結果就造成科學家一直想從基因層面,分析原住民和漢人的不同處,若沒有發揮百分之百誠意,和每一位受測者溝通清楚,就會造成誤解;這次林媽利教授等人的實驗,在溝通過程或有不足,但在實驗對象要求後,願意銷毀檢體,展現誠意,則應給予高度肯定;因為仍有不少研究人員有太多的知識驕傲,不願意放下身段。這個案例讓未來的研究者學到「謙卑溝通」是第一課,學通了,才有資格談遠大目標。

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