台灣生物資料庫先導計畫上路 觸動敏感神經

中央社╱中央社 2007-08-13

（中央社記者陳清芳台北十三日電）台灣生物資料庫（Taiwan Biobank）先導計畫將自今年十一月起，開始採集一萬五萬千人血液樣本，長期目標規模是二十萬人，希望從血液中找出國人十大死因及二十種重大疾病的原因，這項計畫去年招致人權團體控訴侵犯隱私及人權，在衛生署經費支持及倫理專家監督下，重新出發。

中央研究院生物醫學科學研究所長陳垣崇今天指出 ，現在還沒有決定台灣生物資料庫的管理模式，究竟是 成立財團法人抑或由生醫所管理，將有兩年的時間可以 討論，不太可能交由商業公司管理，因為產業介入將會 產生營利用途的爭議。

一萬五千人資料庫估計需新台幣四億元，以英國四十萬人規模約需要六千萬英磅費用估算，未來台灣若要達到二十萬人規模，大約需要新台幣十五億元，陳垣崇希望由政府出資，但他也說：「說不定郭台銘會來捐款」，就像英國或中國大陸一樣，接受企業贊助。

今年十一月起，計畫執行人員將會在雲嘉南、桃竹 苗、花東等地向志願民眾採血，生醫所公共衛生與流行 病學組研究員指出，不會對特定族群採血，這些地區本來就是閩南人、客家人、原住民聚集之地，原住民是少 數民眾，如果族群不願意，研究人員就不採集，如果採血之後反悔者，也可以要求撤銷血樣。

去年，人權團體及部分倫理學者批評生醫所「偷跑 」，在倫理架構猶有爭議之際即對原住民採血，涉嫌侵犯隱私權及人權，所長陳垣崇成眾矢之的，在輿論的壓力下，研究人員已取得的血樣只好銷毀。

今年上半年也有類似事件發生，馬偕醫院輸血醫學 科教授林媽利在原住民部落採集血液，進行南島民族的 人類學研究，在倫理爭議下，也以銷毀血樣收場。

中研院生物醫學科學研究所公共衛生與流行病學組研究員沈志陽指出，「中研院必須做模範生」，歷經所謂的「偷跑」事件後，研究員在嘉義做問卷調查，先要對受訪者花兩小時仔細說明何謂生物資料庫，再花四十分鐘填寫生活型態、健康狀況與疾病史，並沒有抽血，而完成一千份問卷的速度及受訪者配合的意願，超乎預期。

陳垣崇說，有很多的問題要克服，倫理專家想要知 道計畫所要檢測的基因，現在還是未知數，研究人員不能預測未來發現的基因；另外，有人反對健保資料與生物資料庫聯結，所以只好暫時不做跨資料庫的比對。

生物資料庫的研究觸動族群、人權的敏感神經，沈 志陽表示，資料庫建置五到十年後，要累積足夠的病例 個案，才能進行疾病與基因相關的研究，如果最後倫理 專家考量認為不宜，也有可能先導計畫結束就不再做下去。