拿免費健康檢查換你的基因？－台灣生物資料庫、隱私與人權

文刊登於「破」週報 http://pots.tw/node/3474

拿免費健康檢查換你的基因？－台灣生物資料庫、隱私與人權

文／邱伊翎（台灣人權促進會）

基因研究，在科技日新月異的變化下，儼然已經成為一種顯學。結合基因研究與社會科學的研究與詮釋，也越來越多。基因，不再只是自然科學裡面的雙螺旋，而開始與「自私」、「暴力」、「犯罪」、「酗酒」等各種社會現象，產生了關聯。基因研究的詮釋對象，所涉及的也不只是單一的個人，而是整個族群，且甚至超越世代。正因為基因是這樣一種可以被繼續衍生，用來解讀下一代人，甚至整個族群的資料，因此被視為一種「敏感性個人資料」。

2006年6月，由中央研究院主導的台灣生物資料庫（Taiwan Biobank）先期規劃研究計畫已悄然展開了，預計蒐集1萬5000人的生物檢體與健康資訊。這項研究計畫，說是為了探討客家人、閩南人、原住民，三種帶有不同基因的不同氏族，他們的基因與環境交互作用之下，對於慢性疾病的發生有何影響。終極目標是建立20萬筆本土生物資料庫。

目前這個計畫，在行政院衛生署的「台灣生物資料庫」管理條例尚未立法通過之際，已經在台南嘉義地區採集了一千人的樣本。根據台灣生物資料庫計畫的統計，目前收集的樣本有近七成皆為女性，多為大學或高中職畢業，年齡層主要在40-59歲，有將近一半的人是因為參加了計畫團隊所舉辦的「說明會」而「預約」到醫院，讓研究人員進行採血；但也有四成以上的人是藉由親友的介紹，而參與這個研究。還有五成以上的民眾是因為有「體檢」的關係，而願意參加這個計畫。

在台灣生物資料庫先期規劃研究計畫的宣傳海報上，也僅列出：「活動地區」、「招募對象」、「活動時間」跟「檢測項目」，看起來就像是一個提供免費健康檢查的活動。

有人開始質疑研究團隊在進行採血時，並未完整告知民眾這個資料庫未來可能衍生的各種用途（如未來可能的商業利益）及未來可能造成的影響，如可能跨不同資料庫的連結、比對，例如連結到戶籍資料或病歷資料等。未來的影響則包括研究的詮釋可能涉及到下一代，或包括整個族群。也有人質疑國家動用這麼多的資源來建立一個攸關人民「敏感性個資」的大型資料庫，是否真有其必要，是否會侵犯到人民的隱私權。

冰島當初想要建置全民醫療與基因資料庫時，也曾在國際上引起很大的爭議。他們一開始只是想要先建立起一個集中式、無法辨識個人身分的「醫療健康資料庫」，並委外給民間的私人企業組織來建立、經營（即美國的deCODE公司）。不過，在立法過程中卻引起諸多爭議，2003年11月27日，冰島最高法院終於判定「衛生部門資料庫法」已經違反了憲法對於隱私權之保障。

如果沒有一個非常明確的「研究目的」或「治理意義」（如為了要研究某些特定疾病的治療方式或致病因子，或如國家蒐集重大性侵害犯罪者之DNA），國家或私人企業要大量蒐集人民的基因資料、敏感性個資，事實上，是令人感到有諸多疑慮的。國家及企業又要如何確保人民這些「敏感性個資」絕對不會外洩或遭到販賣及濫用？

隱私權這個議題在台灣從未被深化討論過。隱私權被侵犯，比起其他的基本權利被侵犯，似乎總沒那麼嚴重。探別人隱私、大談別人八卦在我們的日常生活中似乎習以為常。被偷拍、私密影像被四處散播的被害者，反而往往是出來向社會大眾道歉的人。

或許，真的要等到哪天我們突然發現，我們祖宗八代的基因資料及個人資料都掌握在國家或某個私人企業的手中，他們以此所研究出來的報告，反過來指涉我們有「暴力」或「酗酒」基因，或是，他們用我們的基因資料所研發出來的藥品，反過來以高價販售給那些容易得到這些疾病的人。我們才會驚覺，我們失去的不只是隱私而已。